Standaard voor persoonlijke gezondheidsomgevingen
MedMij geeft patiënten vertrouwen
Tekst Pieter Verbeek
Beeld MedMij/Zevenmijls
Elke Nederlander moet de regie hebben over zijn eigen gezondheidsgegevens, vindt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Daarvoor kan iedereen vanaf 1 oktober kosteloos gebruikmaken van een digitale persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Voorwaarde is wel dat deze PGO voldoet aan de eisen van MedMij.
‘Een PGO is de regiekamer van je gezondheid’
‘Gezondheid is het grootste goed in een mensenleven,’ stelt Dianda Veldman, directeur-bestuurder van de Patiëntenfederatie Nederland, de koepel van patiëntenorganisaties. ‘Het is toch raar dat je dat volledig uit handen geeft aan zorgaanbieders en zorgverzekeraars en er niet zelf de regie op houdt. Terwijl daar wel allerlei mogelijkheden voor zijn.’ Zoals de PGO, een digitale omgeving waar je al je gezondheidsgegevens bij elkaar kunt bewaren, van huisarts- tot ggz-gegevens. Ook kun je zelf gegevens toevoegen, zoals thuismetingen en gegevens van gezondheidsapps als Fitbit of MySugr app. Die kun je weer delen met je behandelaar.
‘Het is wettelijk vastgelegd dat mensen online toegang moeten hebben tot hun persoonlijke medische gegevens,’ legt Veldman uit. ‘De PGO’s zijn een middel om dat vorm te geven. Dat leidt tot meer regie op de eigen gezondheid. Een PGO is eigenlijk de regiekamer van je gezondheid.’ Om de kwaliteit en veiligheid te waarborgen heeft de Patiëntenfederatie het initiatief genomen voor een standaard waaraan de omgevingen moeten voldoen, MedMij. Als een PGO aan MedMij voldoet, ontvangt hij een label. Momenteel zijn zo’n 50 PGO-leveranciers daar mee bezig, naast 20 kandidaat-deelnemers aan de zorgaanbiederkant.
Elektronisch Patiënten Dossier
Helemaal nieuw is het digitaal bewaren en koppelen van medische gegevens van verschillende zorgaanbieders niet. Jarenlang hebben de verschillende partijen in de zorg gewerkt aan een landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Dit systeem, dat de uitwisseling van patiëntengegevens tussen zorgaanbieders gemakkelijker moest maken, werd echter in 2011 door de Eerste Kamer afgeschoten omdat deze twijfelde aan de veiligheid ervan. Daarna raakte het wat stil rondom de uitwisseling van gezondheidsgegevens. Eén partij bleef het onderwerp echter agenderen, de Patiëntenfederatie Nederland. ‘Het mag niet zo zijn dat patiënten geen digitaal inzicht kunnen krijgen in hun medische gegevens,’ benadrukt Veldman. ‘We zijn met allerlei partijen gaan praten en hebben ze meegekregen in een nieuwe visie op het delen van gegevens, die in 2015 vorm kreeg.’
In dat jaar werd, dankzij de steun en geld van het ministerie en zorgverzekeraars , vanuit die visie gestart met de ontwikkeling van het afsprakenstelsel MedMij. Omdat de markt is vrijgegeven, moet er immers wel controle zijn. ‘Belangrijk is dat het geen initiatief is van zorgverzekeraars of zorgaanbieders maar echt eentje is van patiënten,’ aldus Veldman. Ook blijkt de tijd voor digitale gegevensuitwisseling meer rijp dan in 2011. ‘We zijn er meer klaar voor dan acht jaar geleden. Het is nu veel normaler dan toen om zaken digitaal te regelen. Zelfs in de zorg raken we er steeds meer aan gewend. De Fitbits hebben bijvoorbeeld een enorme vlucht genomen.’
‘Gezondheid is het grootste goed in een mensenleven’
Spelregels
Vorig jaar kondigde VWS een startfinanciering aan voor verschillende PGO-aanbieders. De animo was enorm. Binnen een half uur na het vrijgeven was de financiering op, en verschillende aanbieders visten achter het net. Uiteindelijk gingen 25 aanbieders met de subsidie aan de slag. Maar hoe zorg je ervoor dat ze allemaal betrouwbaar en veilig zijn? MedMij heeft daarvoor de spelregels ontworpen waaraan zowel persoonlijke gezondheidsomgevingen als de systemen van zorgverleners moeten voldoen om betrouwbaar en gestandaardiseerd informatie uit te wisselen. ‘Daarvoor moet bijvoorbeeld eenheid van taal komen,’ legt Veldman uit. ‘Huisartsen hebben weer hele andere systemen dan ziekenhuizen. Ze gebruiken andere woorden maar zeggen hetzelfde.’
In oktober komt minister Bruins voor Medische Zorg en Sport met een nieuwe financiële regeling om het gebruik verder stimuleren. Aanbieders krijgen een vergoeding, waardoor iedereen kosteloos een PGO kan gebruiken.
MedMij Label
Afgelopen april ontvingen Drimpy en Ivido als eerste PGO-aanbieders het MedMij-label. Vanuit de zorgkant zijn de aanbieders nog niet zo ver. Hans Niendekker, ceo van Ivido, is erg blij met het ontvangen van het label. ‘Voor ons levert het erkenning op, dat we voorop lopen en dat we ons hard maken voor de uitwisseling van patiëntgegevens. Dankzij MedMij is alles vastgelegd in dezelfde standaard, in dezelfde taal. Wij als Ivido mogen nu formeel gegevens opvragen. De volgende stap is dat zorgaanbieders die gegevens ook gestandaardiseerd gaan aanleveren. Zo ver zijn hun systemen echter nog niet.’
Ook Arnold Breukhoven van Drimpy is tevreden dat er nu een certificaat is. ‘Rond PGO bestaat nog veel onduidelijkheid. Er is vertrouwen nodig, en dat geeft MedMij. Het afsprakenstelsel is de basis om ook daadwerkelijk iets te veranderen. Dat is uniek en daar ben ik heel blij mee.’
Ivido beheert al drie jaar een persoonlijke gezondheidsomgeving. Die is voortgekomen uit de Health Deal voor patiënten met chronische pijn. De organisatie van de zorg voor deze patiënten was gefragmenteerd. Met de Health Deal wilden de betrokken partijen dat anders organiseren, meer als netwerk rond de patiënt. En daar hoort ook anders informatie uitwisselen bij. Niendekker: ‘Met studenten van de TU Delft zijn we aan de slag gegaan om een veilige PGO te ontwikkelen. De patiënt kan daarin zelf de regie nemen over zijn gegevens en de pijn niet het leven laten beheersen.’
Drimpy werkt nog langer met een PGO, al sinds 2011. ‘We waren er dan ook helemaal klaar voor’, aldus Breukhoven. ‘Drimpy is de eerste PGO die de hele Basisgegevensset Zorg (BgZ) heeft gekoppeld. Voor het eind van het jaar willen we dan ook de eerste volledige PGO van Nederland zijn.’
Het beheer van de eigen gezondheidsgegevens in een digitale omgeving wordt uiteindelijk net zo gewoon als internetbankieren, voorspelt Niendekker. ‘Dat doet nu ook 99 procent van de bevolking. Over tien jaar is het volstrekt normaal om je eigen gezondheidsgegevens te beheren. De PGO is levensloopbestendig, die reist vanaf je geboorte met je mee. En je beheert hem zelf.’ ◼
Deel dit artikel