Elektronische uitwisseling medische gegevens

Zorgveld zelf aan zet

Tekst Pieter Verbeek Beeld Hilbert Krane

Elektronische uitwisseling van gegevens vindt niet of nog maar beperkt plaats in de zorg. Met als gevolg: zorgprofessionals zijn te veel met administratieve taken bezig en minder met hun patiënten. Een nieuwe wet kan daar verandering brengen.

Volgens Olaf Wilders (r.) en Remco Spek (l.) is elektronische gegevensuitwisseling tussen professionals onderling een randvoorwaarde voor goede en juiste zorg

‘De wil om over te stappen naar nieuwe technologie is aanwezig’

Begin volgend jaar gaat het voorstel voor de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg ter goedkeuring naar de Eerste en Tweede Kamer. Met deze wet wordt het voor zorgverleners en zorgaanbieders verplicht om medische gegevens elektronisch uit te wisselen. Nu vindt er nog gegevensuitwisseling plaats op “ouderwetse manieren”. MRI-scans worden op dvd gezet die dan per koerier of taxi naar een andere zorgaanbieder worden gebracht. Ook via de post of per fax worden gegevens uitgewisseld. Overtypen van gegevens is dan het gevolg. Soms ontbreekt de gegevensuitwisseling volledig. Jaarlijks zijn er 1,3 miljoen ambulanceritten waarbij zeer beperkt gegevens uitgewisseld worden tussen de ambulance en de spoedeisende hulp.

Maar ook als er wel elektronisch gegevens worden uitgewisseld, blijken ze niet altijd compatibel. Artsen in ziekenhuizen kunnen bijvoorbeeld niet bij medische gegevens van patiënten omdat de elektronische patiëntendossiers van ziekenhuizen, huisartsen en soms zelfs verschillende afdelingen binnen hetzelfde ziekenhuis niet met elkaar communiceren, zo blijkt uit onderzoek van de Federatie Medisch Specialisten (FMS). Vier op de vijf artsen zeggen dat daardoor de patiëntveiligheid in gevaar komt, met name in acute situaties.

Administratieve rompslomp ‘Omdat de gegevensuitwisseling niet optimaal is, besteden zorgprofessionals te veel tijd aan administratieve rompslomp in plaats van aan de zorg zelf,’ stelt Olaf Wilders, programmadirecteur Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). ‘Ook ontstaan fouten omdat gegevens verkeerd zijn overgenomen, of niet kloppen of ontbreken. Dat leidt tot extra kosten. Uit onderzoek van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) blijkt dat door verkeerd medicijngebruik er jaarlijks 40.000 mensen in een ziekenhuis belanden. Dat zijn ziekenhuisopnamen die we kunnen voorkomen. Door verkeerde uitwisseling van gegevens, is dan bijvoorbeeld niet helemaal duidelijk wat het ziektebeeld is.’

Regie op de zorg Dat moet dus anders. Het was de zorgsector zelf die, via de Tweede Kamer, de alarmbel luidde en de minister vroeg om regie te nemen op de gegevensuitwisseling. Daarom is VWS vorig jaar mei het programma Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg gestart, om het wetsvoorstel voor te bereiden dat de elektronische uitwisseling gaat verplichten. De focus ligt daarbij op de “taal en techniek”, vertelt Remco Spek, programmanager Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg van VWS. ‘In de ziekenhuizen zelf is de elektronische gegevensuitwisseling vaak goed geregeld, maar tussen de verschillende zorgaanbieders zit vaktaal goede uitwisseling vaak in de weg. Daardoor kan bijvoorbeeld medicatiedosering onvoldoende duidelijk overkomen.’

Ook is de techniek belangrijk. Spek: ‘Nog niet alle systemen communiceren goed met elkaar. Een verwijsbrief van een specialist dat in het ene systeem één kantje is, komt in een ander systeem in 28 pagina’s uit de printer rollen. Dat is onoverzichtelijk, dus dit gaat de zorgverlener opnieuw uitvragen bij de patiënt. Die is natuurlijk een leek, dus de kans dat er iets wordt gemist is aanwezig. Ook heeft de patiënt het gevoel voor de zoveelste keer zijn verhaal te moeten doen.’

Wilders voegt toe: ‘Voor kwalitatief goede, veilige, toegankelijke en betaalbare zorg, moeten hulp en ondersteuning en de juiste zorg op de juiste plek op het juiste moment komen, in het belang van de patiënt. Daar moeten we met zijn allen wat voor doen, dus samen met het hele zorgveld. Goede en tijdige elektronische gegevensuitwisseling tussen professionals onderling is daarvoor een essentiële randvoorwaarde. Als programma kijken we daar specifiek naar. We hebben daarvoor met het zorgveld zo’n 50 verschillende gegevensuitwisselingen geïdentificeerd in de zorg.’

‘De zorg digitaliseert en de wet wordt daarvan het sluitstuk’

Illustraties van wat VWS met het programma Elektronische Gegevensuitwisseling wil bereiken

Eigen systeem Een probleem is dat er in het zorgveld veel verschillende zorgsystemen bestaan die niet goed kunnen samenwerken Dat is onder meer het gevolg van het besluit van de Eerste Kamer in 2011 om het elektronisch patiëntendossier over te laten aan de markt zelf in plaats van de overheid de regie te laten nemen. ‘De afgelopen 10 jaar leidde dat ertoe dat er veel verschillende ict-toepassingen in de zorg zijn ontstaan,’ vertelt Spek. ‘Er zijn nogal wat zorgaanbieders in ons land. Alleen al zo’n 12.000 huisartsen en 80 ziekenhuizen. Resultaat: het veld is sterk gedecentraliseerd. De ziekenhuizen werken met een paar grote spelers die ict-zorgpakketten aanbieden. Overigens willen wij als overheid niet toe naar één centraal systeem, dat wil ik vooropstellen. De marktwerking geldt nog steeds. Waar we naar toe willen is dat de systemen interoperabel worden, zodat ze beter gegevens kunnen uitwisselen. Het gebruik van standaarden, normen en protocollen, waartoe de nieuwe wet kan verplichten, moet ervoor zorgen dat de taal en techniek op elkaar aansluiten, zodat bijvoorbeeld een huisarts goed de gegevens van een specialist kan uitlezen.’

Wilders gaat verder: ‘De zorg digitaliseert en de wet wordt daarvan het sluitstuk. Straks zal het vanaf een bepaalde datum verplicht worden om patiëntgegevens elektronisch uit te wisselen. Het zorgveld mag zelf bepalen hoe, zolang maar wordt voldaan aan de gestelde standaardisaties, normen en eisen aan bijvoorbeeld technologie. De wet is een middel. Het is aan de zorgaanbieders en ict-leveranciers om ervoor te zorgen dat de gegevensuitwisseling op orde komt. Het is een kaderwet die in hoofdlijnen elektronische gegevensuitwisseling verplicht stelt. Hoe het dan wordt geregeld, wordt vormgegeven in lagere regelgeving, in algemene maatregelen van bestuur (AMvB). De autonomie blijft bij de zorgprofessionals. De wet verandert ook niets aan zaken als privacy van de patiënt en het beroepsgeheim van de arts.’

Lerende aanpak Op aandragen van het Informatieberaad Zorg, een publiek-private samenwerking, waaraan onder meer vertegenwoordigers namens patiënten, dokters, verpleegkundigen, ziekenhuizen en ggz-instellingen deelnemen, is vanuit het VWS-programma begonnen met vier gegevensuitwisselingen. Een daarvan is digitaal receptenverkeer. ‘Het is een lerende aanpak,’ vertelt Wilders. ‘We kijken naar het hele proces: van idee tot AMvB. Daarbij willen we komen tot een uniforme aanpak, die we toepassen op alle andere gegevensuitwisselingen. Hoe kunnen we dit zorgvuldig en transparant met elkaar doen en tot implementaties komen? Deze aanpak moet zich keer op keer kunnen herhalen, als er vanuit het Informatieberaad (bestuurlijke samenwerking tussen deelnemers uit het zorgveld en het ministerie van VWS om stap-voor-stap meer samenhang in de informatievoorziening aan te brengen, red.) een voorstel komt voor nieuwe gegevensuitwisselingen. Ik ben hoopvol dat dit gaat lukken. Het is geen proces dat we even in een halfjaar afronden. Dit zal de komende jaren duren. Met het wetsvoorstel scheppen we nu kaders en met de eerste vier gegevensuitwisselingen kijken we wat de eerste verplichtingen zijn. Het is nog veel uitzoekwerk.’

Advies Het programma Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg loopt vooralsnog tot 2023. De bedoeling is dat tegen die tijd het proces Van idee tot AMvB zo is uitgekristalliseerd dat VWS en zorgveld de gegevensuitwisseling zelf helemaal regelen. ‘We willen de partijen leren het zelf te kunnen doen,’ licht Wilders toe. ‘Ik verwacht dat de beleidsdirecties van VWS, zorgaanbieders en de markt uiteindelijk zelf met elkaar het gesprek voeren om te komen tot een betere en meer uniforme gegevensuitwisseling, waarmee de kwaliteit van de zorg en cliënten zijn gebaat.’

‘We staan pas aan het begin. Het is belangrijk dat we dit jaar advies vragen voor de wet bij de Raad van State, zodat we begin volgend jaar de wet naar de Kamer kunnen sturen. We willen het zorgveld erbij betrekken. We doen niks op eigen houtje.’◼

Deel dit artikel